Parkinson: Kölner Parkinson-Netzwerk – Lebensqualität und Beweglichkeit verbessern

Auch wenn in den neurologischen Praxen eine durchweg gute Versorgung von Parkinson-Patienten erfolgt, stößt eine optimale Betreuung vor allem aufgrund von Zeitmangel oder Kommunikationsproblemen zwischen stationärer und ambulanter Versorgung oftmals an ihre Grenzen. Dem möchte das Kölner Parkinson-Netzwerk entgegenwirken – ein umfangreiches Pilotprojekt zur Verbesserung der Versorgung von Parkinson-Patienten.

Ziel des Projektes ist es, durch eine enge Zusammenarbeit und Verzahnung von stationären und ambulanten Versorgungsmöglichkeiten die Lebensqualität und Beweglichkeit von Patienten mit Morbus Parkinson zu verbessern. Wir haben immer wieder festgestellt, dass die Patienten zwar in den jeweiligen Stationen gut versorgt werden – sei es in der Klinik, ambulant oder in der Praxis des niedergelassenen Neurologen – die Kommunikation der Ärzte untereinander aber oftmals hakt, weiß PD Dr. med. Carsten Eggers, Facharzt für Neurologie an der Universitätsklinik Köln und Koordinator des Parkinson-Netzwerks. Dazu komme, dass die Wartezeiten beim Niedergelassenen aufgrund der Kapazitäten leider häufig sehr lang seien und somit unter anderem keine rasche Anpassung der Medikation erfolge. Dies sei aber gerade bei Parkinson oft erforderlich, wenn Beweglichkeit und Stimmung sich schnell verschlechterten.

Langfristige Ziele

Diese zwei Hauptprobleme – Kommunikation und Therapieanpassung – seien laut Dr. Eggers die Motivation gewesen, das Netzwerk zu gründen. Dieses sei vorerst zwar nur als Studie geplant, in deren Rahmen sinnvolle Maßnahmen getestet werden sollen, langfristig bestünde jedoch die Hoffnung, die im Netzwerk eingesetzten Bausteine auch dauerhaft und vor allem deutschlandweit in die Versorgung von Parkinson-Patienten aufnehmen zu können, betont auch Netzwerk-Sprecher Prof. Dr. med. Lars Timmermann. Wir haben verschiedene Module entwickelt, von denen insbesondere Patienten profitieren, die eine tiefe Hirnstimulation oder eine Pumpentherapie, also eine sehr komplexe Behandlungsform, oder aber viele Fragen zu der Erkrankung haben, etwa da sie sehr jung oder früh betroffen sind.

Gemeinsame Sprechstunde

Einer der Hauptbausteine des Kölner Parkinson-Netzwerks ist die gemeinsame Sprechstunde, in der ein Facharzt der Uniklinik Köln zusammen mit einem kooperierenden Neurologen in dessen Praxis die jeweiligen Patienten betreut. Gemeinsam wird dabei überlegt, was für Therapiemöglichkeiten oder Maßnahmen für den Betroffenen sinnvoll sind. Durch diese Zusammenarbeit können eventuelle Problem schneller erkannt und Lösungsansätze besprochen und zeitnah an den Patienten weitergegeben werden, erklärt Dr. Eggers. Außerdem sei bei den Gesprächen in der Praxis auch ein speziell ausgebildeter Parkinson-Pfleger anwesend. Er könne nicht nur in der Sprechstunde relevante Kenntnisse und Ideen zur optimalen Versorgung der Patienten mit einbringen, weiß Dr. Eggers.

Der Pfleger übernehme auch eine wesentliche Rolle beim direkten Kontakt zu den Patienten. Unser zweiter großer Baustein ist, dass er die Betroffenen regelmäßig zu Hause besucht und sich vor Ort ein Bild von der individuellen Situation macht.

Dazu gehörten die Wohnsituation, die mögliche Unterstützung durch Angehörige, die Durchführbarkeit der Therapie sowie eventuelle Probleme. Durch den Pfleger erhalten wir Ärzte oftmals relevante Informationen, die wir in der Sprechstunde nicht bekommen. Das kann für Entscheidungen für oder gegen eine Therapie wichtig sein, weiß Dr. Eggers.

Kontinuierlicher Kontakt

Relevanter Bestandteil der optimalen Betreuung der Parkinson-Patienten durch das Kölner Netzwerk ist auch, dass sie sich jederzeit mit Fragen oder Problemen an Ansprechpartner des Projektes wenden können. Neben dem Pfleger und Kollegen, welche die Patienten mindestens ein Mal im Monat anrufen und nach dem Befinden fragen, gibt es auch die Möglichkeit, die Mitarbeiter unter einer speziellen Servicenummer anzurufen.

Außerhalb der regulären Geschäftszeiten besteht zudem eine Weiterleitung zum Servicetelefon der Deutschen Parkinson-Vereinigung, sodass eine 24-Stunden-Betreuung und somit eine größtmögliche Sicherheit für Patienten und Angehörige gewährleistet werden kann.

Vielfältige Ergänzungen

Neben den genannten großen Bausteinen gibt es noch zahlreiche kleinere Module, mit denen das Kölner Pilotprojekt die Versorgung der teilnehmenden Parkinson-Patienten verbessern möchte. So kann eine speziell im Bereich Parkinson ausgebildete Physiotherapeutin die Patienten zu Hause besuchen und die jeweiligen individuellen Bewegungsprobleme und -anforderungen erkunden und die daraus resultierenden Trainingsschwerpunkte dann mit dem behandelnden Therapeuten umsetzen.

Ebenfalls im Netzwerk angestellt ist zudem ein Logopäde, der mit den Patienten an dem Erhalt bzw. der Verbesserung der Sprachfähigkeit arbeitet. Darüber hinaus habe das Netzwerk die Möglichkeit, aufgrund einer engen Zusammenarbeit mit einer Apotheke eventuelle Fehler bei der Medikamenteneinnahme zu vermeiden, indem den Patienten die Arzneien zeit- und vor allem dosisgenau verpackt zugeschickt würden, erklärt Prof. Timmermann.

Nicht zuletzt bemüht sich das Kölner Projekt, den Kontakt von Parkinson-Betroffenen untereinander zu stärken, indem Selbsthilfegruppen unterstützt und Patientenpatenschaften eingerichtet werden.

Profit für Patienten und Angehörige

Auch wenn es sich bei dem Kölner Parkinson-Netzwerk um ein Studienprojekt handelt, dessen Ergebnisse erst für ca. Ende 2014 zu erwarten sind, zeichnen sich doch jetzt bereits einige Vorteile der eingesetzten Maßnahmen für die Teilnehmer ab. So schätzten es die Patienten laut Dr. Eggers besonders, dass sie mit den zusätzlichen Ansprechpartnern – Facharzt aus der Klinik und Parkinson-Pfleger – in Zusammenarbeit mit ihrem Neurologen die bestmögliche Kompetenz zur Behandlung ihrer Krankheit erhielten.

Dabei spiele auch der Sicherheitsaspekt eine entscheidende Rolle: Zu wissen, dass jederzeit ein vertrauensvoller Ansprechpartner erreichbar sei und auf mögliche Probleme reagiert werden könne, sei für alle Betroffene eine große Hilfe. Das gelte übrigens auch für die Angehörigen, betont Dr. Eggers. Dadurch dass sie bei der Betreuung und Pflege der Patienten oftmals sehr eingebunden seien, könnten die Maßnahmen des Netzwerks – insbesondere die Arbeit des Parkinson-Pflegers – eine starke Entlastung und somit eine enorme Verbesserung der Lebensqualität mit sich bringen.

Studienteilnahme

Wer an der Studie des Parkinson-Netzwerks teilnehmen möchte, solle – so Dr. Eggers – beachten, dass es sich dabei um eine sogenannte randomisierte Untersuchung handelt. Das heißt, um den tatsächlichen Vorteil der eingerichteten Maßnahmen feststellen zu können, muss es eine Kontrollgruppe geben, welche die zusätzlichen Angebote erst mal nicht nutzen kann, um ermitteln zu können, welche Nachteile daraus wiederum entstehen. Diese Kontrollprobanden werden per Los ermittelt. Sie müssen jedoch keine Angst haben, durch das »falsche» Los dauerhaft benachteiligt zu sein, die Kontrollphase dauert nur sechs Monate, danach erhalten auch diese Patienten den gesamten Service des Projektes.

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