Polyneuropathien: Wo finde ich Unterstützung?

Je seltener eine Erkrankung ist, desto ratloser sind Betroffene und Angehörige oft nach der Diagnose. Das gilt zum Beispiel für die entzündlichen Polyneuropathien. Ausführliche Informationen über Krankheit, Therapie und Hilfsangebote sind jetzt besonders wichtig.

Bei entzündlichen Polyneuropathien kann es zu Empfindungs- oder Funktionsstörungen in Armen und Beinen kommen. In seltenen Fällen treten Herz-Rhythmus-Störungen, Atemlähmungen oder Lähmungen der Gesichtsnerven auf. Diese Symptome gehen auf Schäden in den Nerven des peripheren Nervensystems zurück.

Zu den entzündlichen Polyneuropathien gehören

• das akute Guillain-Barré-Syndrom (GBS),
• die Chronisch Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP),
• die Multifokale Motorische Neuropathie (MMN) und
• das Miller-Fisher-Syndrom.

Mit jährlich nur zwei bis drei Neuerkrankungen unter 100.000 Menschen sind diese Polyneuropathien im Vergleich zu anderen neurologischen Erkrankungen wie Multiple Sklerose oder Morbus Parkinson (ca. 6:100.000 beziehungsweise 15:100.000) relativ selten. Die Folge: Sowohl die Krankheitsbilder als auch mögliche Symptome und Therapieoptionen sind in der Öffentlichkeit weitestgehend unbekannt.

Antworten in der Gruppe finden

Diesem Defizit möchte die deutschlandweit aktive Selbsthilfeorganisation Deutsche GBS Initiative e. V. entgegenwirken. Unser Ziel ist es, die Öffentlichkeit über die verschiedenen entzündlichen Polyneuropathien aufzuklären, im Krankheitsfall Betroffene zu unterstützen und ihnen Hilfestellungen zu bieten, sagt Ruth Stein-Rojko, zweite Vorsitzende des Bundesverbands und selbst vor einigen Jahren an GBS erkrankt. Erhält ein Patient den Befund entzündliche Polyneuropathie, ist er damit meistens überfordert. Der Arzt hat ihnen zwar erste Informationen gegeben, aber das reicht vielen nicht aus. Oftmals recherchieren die Angehörigen dann weiter und stoßen bei der Suche auf uns, sagt Stein-Rojko.

Umfangreiche Betreuung

Der gemeinnützige Verein bietet als erste Hilfe für jede Variante der Krankheit umfangreiches Informationsmaterial an, das den Betroffenen kostenlos zugeschickt wird. Dazu kommen regelmäßige Gesprächskreise für Patienten und ihre Angehörigen. Diese Treffen finden meistens in Kliniken statt und werden von einem Facharzt sowie von Therapeuten, Rechts- und Sachberatern begleitet. Betroffene können hier wichtige Fragen klären und persönliche Erfahrungen mit der Krankheit austauschen.

Auf Wunsch besuchen erfahrene Mitglieder der Initiative Patienten in der Klinik oder zu Hause. Dieses Angebot gelte deutschlandweit, sagt Ruth Stein-Rojko und ergänzt: Auch wenn wir weder medizinische noch rechtliche Ratschläge erteilen dürfen, können wir Betroffenen doch Tipps geben, zum Beispiel bezüglich Rehaeinrichtungen oder bei Fragen zur Therapieübernahme durch Krankenkassen.

Darüber hinaus unterstützt die Selbsthilfeorganisation Forschungsprojekte und die Weiterbildung von Patienten, sie arbeitet mit internationalen Verbänden zusammen und bietet Diskussionsforen im Internet an. ag