Parkinson: Die Lebensfreude zu behalten, ist das Wichtigste

Die Diagnose Parkinson ist für die meisten Patienten zunächst ein Schock. Wie der Umgang mit der neuen Situation gelingen kann, erläutert Lena Schuhmann, eine der 400 ausgebildeten Parkinson Nurses in Deutschland, im Gespräch mit NTC Impulse.

Frau Schuhmann, wie reagieren Parkinsonpatienten anfangs auf ihre Diagnose?

Es gibt zwei Arten, damit umzugehen: Einige Betroffene fallen in ein tiefes Loch und entwickeln eine Art Depression. Sie kommen mit ihrer Diagnose überhaupt nicht zurecht und wollen sich am liebsten zurückziehen. Die anderen reagieren erst einmal relativ gelassen und optimistisch, bei ihnen kommt die depressive Phase allerdings meist im Rahmen der Krankheitsverarbeitung doch noch.

Was hilft in schwermütigen Momenten, die Diagnose zu verarbeiten?

Man sollte sich auf keinen Fall zurückziehen oder dagegen ankämpfen. So schwer es klingen mag: Die Lebensfreude zu behalten, ist das Wichtigste! Die Patienten sollten unbedingt das Gespräch suchen – mit ihren Angehörigen und Freunden, aber auch mit professionellen Ansprechpartnern wie uns. Es ist hilfreich, sich klarzumachen, dass es weitergeht, dass es sehr gute Medikamente gibt und dass die Lebenserwartung nicht sinkt. Wir ermutigen Betroffene, unter Menschen zu gehen und das Gespräch zu suchen, auch mit Neurologen und Parkinson Nurses.

Wo finden Betroffene diesen Austausch am einfachsten?

Es gibt viele Angebote, die nicht nur sinnvoll sind, sondern den Patienten auch sehr gut tun. Zum Beispiel Sport- und Musikgruppen, aber natürlich auch spezielle Parkinson- und Selbsthilfetreffpunkte. Es zahlt sich wirklich aus, wenn man nicht aufgibt.Bei uns ist ein langjähriger, älterer Parkinsonpatient, der eigentlich schon seit einigen Jahren im Rollstuhl saß, weil seine Beschwerden zunahmen. Aber er hat nie aufgegeben und immer weitertrainiert. Neulich kam er in die Praxis und ist gelaufen! Das Beispiel zeigt, dass man den Glauben an sich selbst nicht verlieren darf.

Was machen Sie, wenn Patienten sich trotzdem zurückziehen?

Da hilft nur zu reden und immer wieder zu ermutigen. Wir empfehlen den Patienten, einen geregelten Tagesablauf zu planen, sich ein Konzept für den Tag zu machen, mit allem, was dazugehört: Mahlzeiten zu sich nehmen, einkaufen, Termine einhalten. Besonders bei denjenigen, die keine Familie mehr haben, melden wir uns häufiger und fragen nach, wie es läuft. Irgendwann haben viele die richtige Gruppe gefunden und die Krankheit in ihren Alltag integriert.

Wie kann man sich die Zusammenarbeit von Arzt und Parkinson Nurse vorstellen: Mit welchen Anliegen wenden sich die Patienten eher an Sie und mit welchen an den Arzt?

Wir bieten grundsätzlich an, dass sich die Patienten rund um die Uhr bei uns melden können. Auf mich kommen sie eher zu, wenn sie allgemeine Fragen oder Redebedarf haben. Wenn es ihnen gerade nicht gut geht oder sie Ratschläge brauchen, zum Beispiel wie man eine bestimmte Pflegestufe erhält. Mit dem Arzt reden sie über spezielle medizinische Fragen, besondere Nebenwirkungen oder bei Problemen mit der Sexualität. Das ergänzt sich sehr gut: Häufig haben die Patienten einen Arzttermin und sprechen anschließend mit mir.

nk