Polyneuropathien: Das Leben meistern

Eine entzündliche Polyneuropathie stellt nicht nur eine körperliche Belastung dar, durch die Erkrankung wird auch der gesamte Alltag von Betroffenen und Angehörigen auf den Kopf gestellt. Umso wichtiger sind Maßnahmen, die bei der Krankheitsbewältigung helfen.

Nach der Diagnose einer entzündlichen Polyneuropathie, wie dem Guillain-Barré-Syndrom (GBS) oder der chronischen inflammatorischen demyelinisierenden Polyradikuloneuropathie (CIDP), haben viele Betroffenen vor allem eine Frage: Wie wirkt sich die Krankheit auf mein privates und berufliches Leben aus?

Austausch mit anderen

Um Antworten auf diese Frage zu finden, brauchen Patienten und auch Angehörige unbedingt Hilfe, sagt Dr. Wilfried Schupp, Chefarzt der Neurologie und Neuropsychologie der m&i-Fachklinik in Herzogenaurach: In Selbsthilfegruppen kann man sich mit anderen Betroffenen austauschen und erhält Ratschläge zum Umgang mit der jeweiligen Erkrankung, aber auch zu Therapien und zur Alltagsbewältigung. Dazu zählen etwa Hinweise auf sinnvolle Hilfsmittel und auf Gefahrenquellen in der Wohnung – etwa lose Teppiche oder Kabel.

Darüber hinaus sei es wichtig, so Schupp, sich Unterstützung bei Tätigkeiten zu organisieren, die man allein nicht mehr bewältigen kann. So sollten Betroffene keine Scheu haben, Kollegen, oder wenn nötig, auch Fremde um Hilfe zu bitten.

Der behandelnde Arzt ist ein überaus wichtiger Partner. Mit ihm kann der Patient sein Befinden besprechen und ob eine Behandlung gut wirkt. Dazu kann er ein Tagebuch führen, anhand dessen auch der Alltag geplant werden kann, etwa an Therapietagen. Das hilft, unnötigen Stress zu vermeiden.

Selbst aktiv werden

GBS- und CIDP-Patienten sollten sich regelmäßig körperlich betätigen, um Beweglichkeit und Muskelkraft wiederzuerlangen und zu erhalten, rät Schupp weiterhin. Mit Physio- und Ergotherapeuten könnten Übungen erlernt und ein Bewegungsplan für den Alltag erstellt werden. Wichtig dabei: Nicht nur die Grobmotorik, auch die Feinmotorik, die beispielsweise das Greifen ermöglicht, müsse trainiert werden. Für den Fall, dass die Krankheit das Sprechen, Schlucken oder andere Körperfunktionen, wie den Darm, beeinträchtigt, rät der Neurologe zu einem gezielten Training mit einem Therapeuten.

Gut ist, was gut tut

Genauso wichtig wie körperliche Aktivität ist Erholung, sagt Schupp. Da die Krankheit immer auch eine Belastung für die Psyche darstellt, können Erschöpfung, Sorgen und Ängste die Folge sein. Betroffene sollten Entspannungstechniken erlernen, die ihnen helfen, sich zu erholen und den psychischen Stress abzubauen. Infrage kämen Yoga, Qi-Gong, autogenes oder Achtsamkeits-Training. Jeder Patient muss für sich selbst herausfinden, wie er Kraft und Energie tanken kann. Für den einen ist es ein Spaziergang, für den anderen ein Konzertbesuch, sagt Schupp. Sein Fazit: Durch eine erfolgreiche Krankheitsbewältigung ist trotz einer entzündlichen Polyneuropathie ein weitgehend normaler Alltag möglich. ag