E-Health: Expedition E-Health

Das hiesige Gesundheitswesen läuft dem digitalen Wandel hinterher. Erst kürzlich hat eine Studie das schlechte Abschneiden Deutschlands beim Thema Digital Health mit drastischen Zahlen belegt. Die Ärzte des bundesweiten Netzwerkes NeuroTransConcept (NTC) setzen aus diesem Grund längst ihre eigenen Maßstäbe. Die Online-Kommunikation mit den Patienten zum Beispiel ist in NTC-Praxen bereits Realität. Wichtige Gesundheitsdaten können Arzt und Patient jederzeit am Computer oder per Mobiltelefon austauschen.

Der digitale Wandel ist in vollem Gang. Die technologischen Entwicklungen sind rasant und sie verändern die Art, wie die Menschen miteinander kommunizieren, wie sie arbeiten und ihre Freizeit gestalten. Das deutsche Gesundheitssystem allerdings ist weit davon entfernt, die neuen Möglichkeiten auszuschöpfen. Das hat gerade erst wieder eine Studie gezeigt, die von der Bertelsmann-Stiftung in Auftrag gegeben wurde.

Der Untersuchung namens #Smart HealthSystems zufolge belegt Deutschland in einem internationalen Vergleich von 13 EU-Staaten, Australien, Israel und Kanada den vorletzten Platz. Nur Polen schneidet in dem Ranking noch schlechter ab. Die ersten fünf Plätze belegen – in dieser Reihenfolge – Estland, Kanada, Dänemark, Israel und Spanien.

Estland bei E-Health ganz vorne

Für die Studie hatte das Bonner Forschungs- und Beratungsunternehmen empirica, das sich auf Kommunikations- und Technologiethemen spezialisiert hat, einen sogenannten Digital-Health-Index entwickelt. Er berechnet sich aus 34 Indikatoren zu den Strategien der einzelnen Länder, ihren technischen Voraussetzungen, ihrem digitalen Reifegrad sowie zu der tatsächlichen Nutzung und dem Austausch von Gesundheitsdaten.

Maximal konnte ein Wert von 100 Punkten erreicht werden. Das Siegerland Estland brachte es auf immerhin 81,9 Punkte; hierzulande schaffte man gerade einmal 30. Während Deutschland noch Informationen auf Papier austauscht und an den Grundlagen der digitalen Vernetzung arbeitet, gehen andere Länder schon die nächsten Schritte, kommentierte Brigitte Mohn, die zum Vorstand der Bertelsmann-Stiftung gehört, bei der Vorstellung der Studie die schwachen Ergebnisse hierzulande.

In Estland beispielsweise gehören das E-Rezept, elektronische Patientenakten und ein nationales Gesundheitsportal längst zum Alltag von Ärzten und Patienten. Möglich macht das eine nationale Infrastruktur, die alle digitalen Gesundheitsdienste integriert und den Zugang zu sämtlichen Patientendaten bündelt. Über dieses Netzwerk können, sofern der Patient seine Einwilligung dazu gegeben hat, alle Ärzte, Kliniken und Apotheken Gesundheitsdaten austauschen. Und in dem Gesundheitsinformationsportal hat seit dem Jahr 2009 jeder Bürger Estlands die Möglichkeit, seine persönlichen Gesundheitsdaten einzusehen, sich über Krankheiten zu informieren und Termine bei niedergelassenen Ärzten online zu buchen.

E-Patientenakte soll kommen

Auch die anderen führenden Nationen sind in den meisten Bereichen deutlich weiter vorangeschritten als Deutschland. Rezepte etwa werden dort ganz selbstverständlich digital übermittelt, die wichtigsten Gesundheitsdaten der Patienten sind in digitalen (Kurz-)Akten gespeichert und Bürger können ihre Untersuchungsergebnisse, Medikationspläne oder Impfdaten online einsehen und entscheiden dabei selbst, wer Zugriff auf ihre Daten haben darf.

Hierzulande hingegen sind digitale Health-Anwendungen bisher kaum in der Regelversorgung angekommen. Lediglich für die landesweite Einführung der elektronischen Patientenakte ist inzwischen ein zeitlicher Rahmen gesetzlich festgelegt: Das seit dem Jahr 2016 geltende E-Health-Gesetz sieht vor, dass jeder Versicherte in Deutschland ab Januar 2021 Anspruch auf eine solche Akte hat. In ihr sollen wichtige Dokumente wie Arztbriefe, Medikationsplan, Daten für den Notfall oder der Impfausweis in digitaler Form gespeichert werden können. Darüber hinaus bereitet das Bundesministerium für Gesundheit derzeit ein Gesetz für den flächendeckenden Einsatz von E-Rezepten vor, das spätestens 2020 in Kraft treten soll.

Grundlagenarbeit

Mit der bisherigen Entwicklung in Sachen Digital Health ist Bundesgesundheitsminister Jens Spahn äußerst unzufrieden. Als eine seiner ersten Amtshandlungen hatte der CDU-Politiker daher im Frühjahr 2018 eine Abteilung für Digitalisierung gegründet. Deren Hauptaufgabe ist es nun, die nötigen politischen Grundlagen zu erarbeiten und technische Unzulänglichkeiten zu beseitigen, damit beispielsweise telemedizinische Leistungen insbesondere in ländlichen Regionen schnellstmöglich zum Einsatz kommen können. Die Bundesärztekammer hat einer Lockerung des Fernbehandlungsverbots bereits zugestimmt.

Als einen nächsten wichtigen Schritt kündigte Spahn strukturelle Reformen der gematik an. Hauptaufgabe dieser Gesellschaft ist es, die Entwicklung der elektronischen Gesundheitskarte voranzutreiben. Zuletzt kritisierte der Minister, dass einzelne Mitarbeiter der gematik wichtige Entscheidungen grundsätzlicher Art aufhielten. Das will er ändern.

Darüber hinaus betonte der Gesundheitsminister, er werde sich in den kommenden Monaten um die Zulassung von Apps als Medizinprodukte sowie um die offenen Fragen der Datennutzung und Datenspende kümmern. Spahn zufolge liegen wertvolle Datenschätze in Deutschland noch viel zu oft ungenutzt herum. Gesundheitsinformationen müsse man für die Versorgungsforschung nutzbar machen, sagte er kürzlich. Er wolle daher einen Rahmen schaffen, in dem Patienten ihre Daten ohne großen Aufwand zum Wohle anderer spenden könnten.

Anonymisierte Patientendatenbank

Das Ärztenetzwerk NeuroTransConcept (NTC) hat einen solchen Weg schon vor mehr als zehn Jahren eingeschlagen. Seit 2008 erheben die Ärzte der NTC-Praxen gemeinsam mit ihren spezialisierten Fachangestellten in anonymisierter Form Daten von Patienten mit Multipler Sklerose (MS). Die Daten enthalten Informationen zur Diagnostik, Therapie und Lebensqualität der Patienten sowie zu Nebenwirkungen von Medikamenten und den Gründen für einen Therapiewechsel.

Sie fließen ein in eine webbasierte Datenbank, die zusammen mit der Ludwig-Maximilians-Universität München entwickelt wurde. Im Jahr 2012 prüfte die Ethikkommission der Bayerischen Landesärztekammer die Datenbank in Bezug auf den Schutz der Patientendaten und kam zu einem positiven Resultat. 2017 bestätigte die Ärztekammer Nordrhein nach einer weiteren Überprüfung der Datenbank das bayerische Votum.

Die Datenbank ist inzwischen das Herzstück des mehrfach preisgekrönten Systems DESTINY®. Die Abkürzung steht für die englische Bezeichnung Database-Assisted Therapy Decision Support System: DESTINY® soll die Ärzte der NTC-Praxen darin unterstützen, für jeden ihrer Patienten die Therapie zu entwickeln, die auf dessen persönliche Situation optimal abgestimmt ist. Im vergangenen Jahr waren gleich drei unabhängige Expertenteams zu dem Schluss gekommen, dass DESTINY® für die Behandlung von Patienten mit neurologischen Erkrankungen einen immensen Fortschritt darstellt.

Exzellenz-Preis für DESTINY®

Im Januar 2018 hatten zunächst das Deutsche Institut für Service-Qualität und das DUB Unternehmer-Magazin gemeinsam der NeuroTransData (NTD) – das ist die Managementgesellschaft des Ärztenetzwerks NTC – für DESTINY® den Deutschen Exzellenz-Preis verliehen. Mit dem Preis, der im vergangenen Jahr zum ersten Mal vergeben wurde, werden innovative Ideen und herausragende Leistungen in der deutschen Wirtschaft gewürdigt. Im Juni 2018 erhielt die NTD für DESTINY® den Bayerischen Innovationspreis Gesundheitstelematik. Diese Auszeichnung wird von der Bayerischen TelemedAllianz und dem Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege für besondere Ideen und Projekte der Telemedizin vergeben.

Im vergangenen Oktober wurde die Entwicklung von DESTINY® schließlich sogar außerhalb Deutschlands prämiert: In London nahm der NTD-Geschäftsführer, der in Neuburg an der Donau praktizierende Neurologe Dr. Arnfin Bergmann, einen der begehrten Stevie Awards entgegen. Auch mit diesen Preisen werden außergewöhnliche Leistungen in der Wirtschaft ausgezeichnet.

Die Wahl der optimalen Therapie kann und sollte heute nicht mehr nach dem Prinzip von Versuch und Irrtum erfolgen, skizziert der NTD-Teamleiter Fabian Roßnagel die Grundidee von DESTINY®. Unser Ziel war es, die Ärzte mit einem System zu unterstützen, welches das gesamte medizinische Wissen zu einer bestimmten Erkrankung enthält, es auf die individuelle Situation des einzelnen Patienten bezieht – und das Ergebnis dann per Mausklick zur Verfügung stellt. Unwirksame oder unverträgliche Therapien würden dank DESTINY® seltener verordnet, wodurch sich auch die Zahl der Arztbesuche und Krankenhauseinweisungen senken lasse, sagt Roßnagel.

Die Behandlung optimieren

DESTINY® besteht aus mehreren Modulen. Sie dienen zum Beispiel der Behandlungsoptimierung, geben Auskunft über Wechselwirkungen von Arzneimitteln oder erleichtern den Austausch von Daten zwischen Arzt und Patient (siehe Grafik S. 18 / 19). Alle Module sind über Schnittstellen mit der NTD-Datenbank verbunden.

Das derzeit vielleicht wichtigste Modul nennt sich PHREND®. Es wird inzwischen in sämtlichen NTC-Praxen eingesetzt und dient der Vorhersage individueller Krankheitsverläufe bei MS-Patienten. Mithilfe dieser Software können Arzt und Patient gemeinsam das wirkungsvollste MS-Medikament finden, das zudem den Wünschen und Bedürfnissen des Patienten bestmöglich entspricht.

Die Bezeichnung PHREND® steht für Predictive Healthcare with Real World Evidence in Neurological Disorders, auf Deutsch etwa: Prädiktive Gesundheitsversorgung bei neurologischen Störungen mit Daten aus dem Therapiealltag. Ein ganz ähnliches Instrument wird derzeit nämlich für die Behandlung einer weiteren neurologischen Störung entwickelt: der Migräne. Denn auch die Daten von Migräne-Patienten werden seit vielen Jahren in die NTD-Datenbank eingespeist, um künftig eine wirkungsvollere Behandlung der quälenden Krankheit zu ermöglichen. Im kommenden Jahr soll die Migräne-Software anwendungsreif sein und dann zunächst in einigen NTC-Praxen getestet werden.

Noch bis vor Kurzem konnten nur etwa 20 NTC-Praxen ihren Patienten die Vorteile der neuen App anbieten. Doch nun ist das Projekt aus der Pilotphase heraus. Die App ist weiter optimiert worden, um künftig noch leichter bedient werden zu können, und bis Ende des Jahres werden vermutlich alle 66 NTC-Praxen, die es in Deutschland gibt, ihren Migräne-Patienten die App zur Verfügung stellen können, kündigt Monika Körwer an. Als nächstes Projekt sei dann eine ganz ähnliche App für Patienten mit MS geplant, an der bereits intensiv gearbeitet werde. Statt dem digitalen Wandel im Gesundheitsbereich hinterherzulaufen, treibt man ihn bei NTC entschlossen voran. ab

Von allen Modulen des Systems DESTINY® profitiert letztendlich der Patient. Mit der Unterstützung von DESTINY® soll die Kommunikation zwischen Arzt und Patient gefördert und der Patient auf Augenhöhe mit dem Arzt aktiv in den Behandlungsprozess eingebunden werden. Die Abkürzung DESTINY® steht für die englische Bezeichnung Database-Assisted Therapy Decision Support System. Übersetzt heißt das so viel wie Datenbankgestütztes System zur Erleichterung von Therapieentscheidungen.

Sämtliche Module von DESTINY® sind mit der NTD-Datenbank verbunden. Die beiden wichtigsten sind derzeit das Modul PHREND® (S. 21) und das Patientenportal My NTC Health Guide (Powered by vitabook) (S. 23). Mithilfe von PHREND® soll es gelingen, das individuell am besten geeignete MS-Medikament zu finden und den Krankheitsverlauf unter einer bestimmten Therapie vorherzusagen. Das Patientenportal My NTC Health Guide erleichtert die Kommunikation mit dem Arzt und unterstützt den Patienten auf vielfältige Weise beim Umgang mit seiner Erkrankung, zum Beispiel mit dem Angebot eines digitalen Migräne-Tagebuchs.

Daneben gibt es noch eine Reihe weiterer Module. Das Therapieoptimierungsmodul existiert bereits seit dem Jahr 2013. Mit seiner Hilfe werden unter anderem regelmäßig EDSS-Werte, Schubrate und MRT-Befunde von MS-Patienten geprüft. Verschlechtert sich einer der Werte auffallend, sendet das Tool eine Warnung an den Arzt – verbunden mit der Aufforderung, die aktuelle Therapie zu überprüfen.

Der ELISPOT-Labortest mit Biomarkern zeigt auf, ob ein MS-Patient eher für eine Interferontherapie oder eine Behandlung mit dem Wirkstoff Glatirameracetat infrage kommt. Dazu wird geprüft, ob die von seinen Lymphozyten gebildeten Antikörper an ein charakteristisches Antigen andocken. Ist das der Fall, ist die Therapie mit Glatirameracetat vorzuziehen. Der Test wird derzeit in 30 NTD-Praxen versuchsweise eingesetzt. Die Auswertung des Projekts soll im Herbst erfolgen. Fallen die Ergebnisse positiv aus, soll der Test auf andere B-Zell-Therapien ausgeweitet werden.

Im Laufe dieses Jahres soll DESTINY® zudem um das Modul PGXperts® InteraktionsCheck der HMG Systems Engineering GmbH erweitert werden. Dieses Werkzeug zeigt dem Arzt, ob sich eine geplante Medikation mit anderen Arzneien, die der Patient einnimmt, verträgt. Innerhalb von Sekunden werden Informationen zu Wechselwirkungen zwischen Präparaten, Wirkstoffen, Nahrungsmitteln und Lebensgewohnheiten sowie genetischen Variationen des Patienten identifiziert. Die übersichtliche Darstellung von genetisch bedingten Interaktionsrisiken erlaubt es, schnell jene Patienten herauszufiltern, die von einer pharmakogenetischen Untersuchung profitieren könnten. Bei einem solchen Test wird der Einfluss der Erbanlagen auf die Wirkung von Arzneimitteln genauer untersucht. Vornehmen lässt er sich im Zuge der Kooperation zwischen der HMG Systems Engineering GmbH und dem Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn.

Schließlich gibt es noch ein Nebenwirkungsmodul, das Safety-Management Tool. Es kommt bislang nur im Rahmen klinischer Studien zum Einsatz und fordert den Arzt dazu auf, bei seinen Patienten aufgetretene Nebenwirkungen zu erfassen. Ein speziell geschultes Team prüft diese und meldet sie gegebenenfalls bei Behörden und Pharmaherstellern.

Daten helfen in die Zukunft zu blicken

Die Idee zu PHREND® wurde im Jahr 2014 geboren. Wir hatten ja in unserer Registerdatenbank bereits etliche Jahre Patientendaten in anonymisierter Form zusammengetragen und rückwirkend ausgewertet – natürlich nur, wenn sich die Patienten vorab dazu bereiterklärt hatten, sagt NTD-Geschäftsführer Bergmann. Auf diese Weise habe man ermitteln wollen, wie sich das Befinden der Patienten unter einer bestimmten Therapie entwickelt. Anfangs habe man lediglich in die Vergangenheit geschaut, sagt Bergmann. Irgendwann kam uns der Gedanke, dass es doch möglich sein muss, anhand dieser umfangreichen Daten – sie repräsentieren immerhin 15 Prozent aller MS-Patienten in Deutschland – auch in die Zukunft zu blicken.

Im Jahr 2015 begann ein Team um Bergmann, die Idee zu verwirklichen. Dazu konzipierte der Mathematiker Philip van Hövell des Schweizer Unternehmens PricewaterhouseCoopers (PwC) gemeinsam mit einem Team aus 70 Mathematikern, Statistikern und Experten für künstliche Intelligenz eine Software, die auf der Basis eines speziellen Algorithmus berechnen kann, wie sich die Krankheit eines bestimmten Patienten unter dem Einfluss verschiedener Therapien aller Voraussicht nach entwickeln wird. Um eine solche Prognose zu erhalten, gibt der Arzt zunächst einige Daten des Patienten ein, etwa das Geschlecht, das Geburtsdatum mit Monat und Jahr, den Zeitpunkt der MS-Diagnose, die aktuelle Therapie, eventuelle Vortherapien, den aktuellen EDSS-Wert, den Zeitpunkt des Schubs und die Anzahl der Schübe in den vergangenen zwölf Monaten.

Anhand dieser Daten erstellt die Software eine Grafik. Sie zeigt, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass der Patient in einem definierten Zeitraum von zwei bis vier Jahren unter einem bestimmten Medikament schub- und progressionsfrei bleibt, erläutert Professor Stefan Braune, der das Projekt mitverantwortet. Arzt und Patient erhalten auf diese Weise so etwas wie eine unabhängige und qualifizierte Zweitmeinung, die sie gemeinsam diskutieren können.

Patienten-Wünsche werden berücksichtigt

Auch Wünsche des Patienten kann PHREND® berücksichtigen. Zum Beispiel kann ich als behandelnde Ärztin eingeben, ob mein Patient Tabletten, Injektionen oder Infusionen bevorzugt, ob er ein altbewährtes oder neueres Präparat wünscht, ob er bereit ist, engmaschige Blutkontrollen vornehmen zu lassen, und ob bei einer Frau eventuell ein Kinderwunsch besteht, sagt die im nordrhein-westfälischen Grevenbroich niedergelassene NTC-Fachärztin für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, Dr. Monika Körwer. Im Idealfall bleiben so maximal zwei oder drei Therapievorschläge übrig, aus denen Arzt und Patient gemeinsam ein Medikament auswählen können, sagt Körwer.

Zusätzlich hat der Arzt die Möglichkeit, das Ergebnis auszudrucken oder es dem Patienten elektronisch zu übermitteln, sodass dieser zu Hause in Ruhe darüber nachdenken kann. Auf diese Weise soll der Patient stärker und aktiver als bisher in die Behandlung seiner Krankheit miteingebunden werden. Der Name der Software, der an das englische Wort für Freund erinnert, ist daher auch kein Zufall: Genau das soll PHREND® sein, eine Art Freund und Helfer – sowohl für den Arzt als auch für den Patienten, sagt Monika Körwer.

Enger Austausch zwischen Patient und Arzt

Über das Portal erhält der Patient zunächst eine für seine Bedürfnisse individualisierte Plattform, die sich online am Computer oder mobil per Handy nutzen lässt. Über diese Seite kann der Patient mit seinem Arzt jederzeit, auch außerhalb der normalen Sprechzeiten, in Kontakt treten, erklärt Körwer.
Umgekehrt funktioniert die Kontaktaufnahme natürlich auch – so vereinfacht sich die Kommunikation.

Die NTC-Ärzte können auf der patienteneigenen Plattform Daten, zum Beispiel Untersuchungsberichte und Laborbefunde, aber auch den Therapieplan des Patienten, digital zur Verfügung stellen. Der Patient selbst kann ebenfalls Informationen hochladen. So hält er seinen behandelnden Arzt permanent auf dem Laufenden, ohne jedes Mal persönlich vorstellig werden zu müssen. Anhand der eingegebenen Daten lässt sich der persönliche Krankheitsverlauf auch grafisch nachverfolgen. Dadurch erkennen Arzt und Patient viel besser und schneller als bisher, ob und wie gut ein bestimmtes Medikament gegen aktuelle Beschwerden hilft, so Monika Körwer.

Auch andere Ärzte, Apotheken und Kliniken können Gesundheitsdaten von Patienten mit deren Einverständnis über das Online-Gesundheitskonto einsehen oder selbst dort eintragen. Damit hat der Patient seine gesamte Gesundheitshistorie digital und übersichtlich strukturiert an einem Ort und kann sie jederzeit zur Ansicht freigeben. Auf diese Weise werden beispielsweise Doppeluntersuchungen vermieden und Medikationspläne synchronisiert, sagt Körwer. Darüber hinaus dient das Portal dazu, die Patienten mithilfe von Textbeiträgen, Videos und anderen Inhalten optimal über ihre Erkrankung und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren.

Migräne-App hilft Patienten

Mit dem Patientenportal verknüpft ist zudem eine App namens Patient Plus, die derzeit speziell für Migräne-Patienten gedacht ist und die sich kostenlos über die gängigen App Stores herunterladen lässt. In der App können Patienten beispielsweise ihre persönlichen Trigger, also die auslösenden Faktoren, einer Migräne-Attacke eintragen, um diese künftig leichter zu meiden. Bahnt sich ein Migräne-Anfall an, lässt sich dieser anhand eines digitalen Tagebuchs detailliert dokumentieren. Auch die Stärke der Schmerzen kann dabei auf einer Skala erfasst werden.

Da das Mobiltelefon heutzutage fast immer in Griffnähe ist, ist eine solche App deutlich komfortabler als ein Migräne-Tagebuch in Papierform, sagt Monika Körwer. Mit ihr erhalten die Patienten und auch deren Ärzte viel leichter einen Überblick über die Zahl der monatlichen Migräne-Tage, die Schwere der Attacken und die damit verknüpften Fehltage bei der Arbeit sowie über die auslösenden Faktoren, die ja von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein können.

Entspannungsübungen und Hintergrundwissen zur Migräne, die in der App ebenfalls zur Verfügung gestellt werden, sollen helfen, besser mit der Erkrankung umzugehen. Erleichterung verschafft zudem die Möglichkeit, Rezepte und Medikamente schnell und bequem online zu bestellen. Auch eine Erinnerungsfunktion, die dabei hilft, an die regelmäßige Einnahme der Arzneien zu denken, ist in die App integriert. Und im eventuellen Notfall wäre der Patient durch einen Notfalldatensatz, den er hinterlegt hat, abgesichert: Erstretter könnten diesen bei Bedarf sofort einsehen und entsprechend handeln.

Geprüftes Konzept für den Datenschutz

Auch das Thema Datensicherheit haben die Entwickler ernst genommen. Alle Daten der Patienten werden nach ihrer Erhebung anonymisiert weiterverarbeitet, sagt die NTC-Ärztin Körwer. Sowohl bei der App Patient Plus als auch bei dem Portal My NTC Health Guide sorge ein umfassendes Konzept, das nationale und europäische Vorgaben berücksichtige, für die Sicherheit der Daten. Für die Übertragung von einem System in ein anderes würden die Informationen stets verschlüsselt. Eine Übertragung von Patientendaten erfolge zum Beispiel auch dann, wenn der Arzt ein digitales Gesundheitskonto in My NTC Health Guide anlege und dabei auf Patienteninformationen zurückgreife, die in der Datenbank des NTC-Netzwerks gespeichert seien, erläutert Monika Körwer.