Anfangs wollte Yaro vor allem über seine Krankheit berichten. Inzwischen geht es in seinen Filmen auch um viele andere Themen. Der 15-Jährige betreibt sogar einen eigenen YouTube-Kanal.
An seiner Erkrankung könne er wenig ändern. Doch was er daraus mache und wie er sein Leben gestalte, liege allein in seinen Händen. Das ist die feste Überzeugung des 15-jährigen Yaro, der an Spinaler Muskelatrophie (SMA) vom Typ 3 leidet. Und es ist zugleich die wichtigste Botschaft, die er anderen Menschen mitgeben möchte.
Wie ein Pinguin
Seit seiner Grundschulzeit sitzt Yaro im Rollstuhl. »Davor konnte ich noch ganz gut laufen, auch wenn ich meist wie ein Pinguin dabei aussah«, sagt er. Als Yaro seine Diagnose bekam, war er gerade mal zwei Jahre alt. Trotzdem ist er immer aktiv geblieben. Im Kindergarten dachte er sich Spiele aus, bei denen er gut mitmachen konnte. Später, mit neun, fing er an, Schlagzeug zu spielen. Und als das nicht mehr ging, weil seine Arme und Beine zunehmend schwächer wurden, griff er zur Kamera.
Mit ihr will er anderen Menschen zeigen, wie es ist, diese Krankheit zu haben, wie sich der Alltag mit SMA gestalten lässt und wie die anderen am besten mit ihm, Yaro, umgehen sollten. Inzwischen sind auf dem YouTube-Kanal YAROTube bereits zehn Folgen seiner Serie »Muskelkrank im Rollstuhl« zu sehen. Darüber hinaus lädt Yaro auf dem Kanal alle paar Wochen einen neuen Kurzfilm hoch. Der jüngste heißt »Virus installiert« und klärt über die Gefahren des Internets auf. Darsteller sind seine Freunde – und er selbst.
Sport hilft beim Muskelaufbau
Rückschläge hat Yaro natürlich auch einstecken müssen. »Ich spürte immer deutlicher, wie sehr ich meine Kraft verlor«, erinnert er sich. 2017 beschloss er, das Stehen komplett aufzugeben. »Es war so unendlich anstrengend geworden«, sagt er. Aufgehalten wurde diese Entwicklung erst, als vor gut zwei Jahren das erste Medikament gegen SMA, Nusinersen, auf den Markt kam. Yaro erhält es seither alle vier Monate. »Ich trainiere inzwischen wieder fünf bis sechs Mal pro Woche«, sagt er, »und merke tatsächlich, wie meine Muskeln durch das Medikament und den Sport zulegen.«
Unterstützt wird Yaro bei allem, was er tut, von seiner Familie. Sein Großvater, der viele hundert Kilometer entfernt von ihm wohnt, trainiert gemeinsam mit ihm – via Skype. Die Eltern und seine jüngere Schwester sind fast bei jedem Dreh dabei und kümmern sich um Kamera und Ton. »Vor allem aber haben meine Eltern mir beigebracht, das Leben zu lieben«, sagt Yaro. »Egal, wie meine Krankheit sich weiterentwickelt.«
