SCHMERZ: Im Rollstuhl durch die ganze Welt

Von ihrer Krankheit wollte sich Lilli Schickel schon immer so wenig wie möglich einschränken lassen. Sie möchte andere Länder erkunden und das Leben in fremden Städten genießen. Ihr Rat an alle anderen: Grenzen gibt es nur in deinem Kopf – überwinde sie und ziehe los!

Laufen hat Lilli Schickel nie gelernt. Aber ihren Weg verfolgt die 23-Jährige dennoch ganz zielstrebig – und zwar voller Lebensfreude. Die junge Frau mit den langen blonden Haaren, die seit ihrer Geburt in München lebt, die Großstadt liebt und gerne auch mal feiern geht, ist an Spinaler Muskelatrophie (SMA) vom Typ 2 erkrankt.

Keine Sonderrolle in der Schule

Ihre Diagnose erhielt Lilli einen Tag vor ihrem zweiten Geburtstag. Fast ein Jahr lang hatten ihre Eltern mit ihr die verschiedensten Ärzte aufgesucht, um herauszufinden, warum sich ihre kleine Tochter motorisch nicht so wie andere Kinder entwickelte.

»Obwohl ich bei fast allem immer Hilfe benötigte, haben sich meine Eltern sehr darum bemüht, meine ein Jahr ältere Schwester und mich möglichst gleich aufwachsen zu lassen«, erzählt Lilli. Auch in der Schule nahm sie trotz ihres Rollstuhls, auf den sie seit jeher angewiesen ist, keine Sonderrolle ein. »Dort gab es viele Kinder und Jugendliche mit körperlichen Einschränkungen, das war für uns ganz normal.« Als das erste Medikament gegen ihre Krankheit auf den Markt kam, war Lilli 16 Jahre alt. Bekommen hat sie den Wirkstoff aber erst mit 18. »Das Problem war, dass es am Anfang kaum Kliniken gab, in denen die Behandlung angeboten wurde – schon gar nicht für Menschen wie mich, bei denen die SMA schon so weit fortgeschritten war«, erzählt Lilli. »Ein Arzt sagte damals sogar zu mir, dass er die Therapie für mich gar nicht mehr für sinnvoll halte.«

Mit 18 endlich eine Therapie

Doch Lilli war schon immer eine Kämpfernatur. Gemeinsam mit ihren Eltern entschied sie kurze Zeit später, trotzdem einen Versuch zu starten. »Ich hatte in einer Münchener Klinik durch Zufall jemanden kennengelernt, der das Präparat ebenfalls bekam«, sagt Lilli. »Das gab mir den Ansporn, mich selbst noch einmal darum zu bemühen.« Im Mai 2019, kurz nach ihrem 18. Geburtstag, erhielt sie schließlich ihre erste Injektion. Ihre Arme und Hände konnte Lilli zu diesem Zeitpunkt noch, wenn auch eingeschränkt, benutzen. »Deshalb war ich zum Glück immer in der Lage, mich mit einem elektrischen Rollstuhl selbstständig fortzubewegen«, berichtet sie.

Lilli selbst hat das Gefühl, dass sie von der Therapie durchaus profitiert. »Natürlich habe ich durch sie weder das Gehen noch das Stehen erlernt«, sagt sie. Auch brauche sie im Alltag, etwa beim Essen, Trinken, Waschen und Anziehen, noch immer genau so viel Hilfe wie früher. »Aber an den allermeisten Tagen fühle ich mich inzwischen einfach viel stärker und energievoller.«

Am liebsten per Schiff

Diese Energie gibt ihr Kraft, nicht nur für ihren Alltag und den Job, sondern auch für ihr großes Hobby, das Reisen. Lilli lebt, seitdem sie 20 ist, in einer eigenen kleinen Wohnung in München und arbeitet zurzeit in der Verwaltung eines Pflegedienstes. Dort kümmert sie sich um so ziemlich alle Belange des Pflegeteams, aber auch um die Bedürfnisse der Patienten, unterstützt sie zum Beispiel bei der Suche nach den jeweils besten Hilfsmitteln.

Wann immer Zeit und Geld vorhanden sind, begibt sich Lilli auf Reisen – am liebsten mit dem Kreuzfahrtschiff. »Meine erste Schiffsreise habe ich zusammen mit meiner Mama und meiner Schwester gemacht, als ich zwölf Jahre alt war«, erzählt sie. »Ich war sofort Feuer und Flamme für diese Art des Unterwegsseins.« Das Schiff bringe sie und ihren Rollstuhl an fast jedes Ziel der Welt. »Und wenn mal irgendwas kaputt geht, habe ich die besten Mechaniker sofort an meiner Seite«, sagt sie und lacht.

Auch mal mit Umwegen

Sehen möchte Lilli von der Welt noch ganz viel. Mal macht sie sich zusammen mit ihrer besten Freundin auf den Weg, mal reist sie alleine, nur von Pflegekräften begleitet. »Ich lasse mich nur ungern aufhalten – und schon gar nicht von meiner Erkrankung.« Sie war bereits in Norwegen, mehrere Male am Mittelmeer und sogar schon in der Karibik. »Für dieses Jahr plane ich einen weiteren Urlaub in Norwegen und mein großer Traum ist es, einmal mit dem Flugzeug richtig weit weg zu reisen.«

Lilli glaubt an ihre Träume und möchte andere Menschen mit SMA dazu motivieren, es ebenfalls zu tun. »Für nahezu all unsere Probleme gibt es eine Lösung«, sagt sie. Man müsse nur manchmal den einen oder anderen Umweg in Kauf nehmen. Schiffsreisende ohne Motor kennen das schließlich auch: Wenn der Wind von vorne weht, ist der schnellste Weg ein Zickzackkurs.